Arroyo de la Luz salió a la calle para colaborar con el síndrome de Dravet

Al evento asistieron, la directora General del Instituto de la Juventud, Raquel Martín, la diputada provincial, María Toscano, el coordinador de Infraestructura, Jaime Jabato, la directora de zona del Banco Santander, María José Crespo, las concejalas, Mariluz Castaño, Mercedes Pérez y Mariluz Parra, y los concejales, Juan Antonio Lucas y Lucio Bejarano.

La tarde finalizó con la lectura del manifiesto por la igualdad, por parte de la concejala, Mariluz Castaño, así como, la lectura del manifiesto infantil por Rocío Gutiérrez y Luna Parra, y el taller de animación y entrenamiento.

Este año, las inscripciones han sido gratuitas, aportando los participantes que han querido una donación de 1 euro que ha sido destinada a la Fundación sobre el Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida y limita gravemente el desarrollo físico y social del niño.

Cuadro de honor

Este año, el pódium de esta carrera solidaria ha sido ocupado por Luna Parra, quien se ha hecho con el oro, Paula Fondón, con medalla de plata y Diego Lopo, que ha recibido el bronce.

Además se han repartido otros premios, como a la atleta más veterana para Adela Salomé, de 91 años y a la familia más participativa para la familia Chaves, de la que han participado 21 componentes.

Además se entregó un premio a la madrina local de este año, que ha sido la poetisa Carmen Salomón, elegida por ser alguien altamente participativa de forma desinteresada en la vida social de la localidad, como señalaron en el momento de su nombramiento desde el Ayuntamiento, «así como por su larga trayectoria como poetisa y escritora, demostrando su generosidad a la hora de compartir sus creaciones para distintos acontecimientos locales».

Es guionista y locutora de radio en la emisora local 'Radio Sansueña', colaboradora y miembro de jurado de Concursos y Certámenes Literarios, presentadora en numerosas galas, animadora en los talleres de dinamización a la lectura fácil, colaboradora con la Biblioteca Municipal, la Universidad Popular y el Ayuntamiento.

«Además, Carmen ha llevado el nombre de Arroyo de la Luz, en todos y cada uno de los actos que ha realizado, fuera de nuestra localidad, los cuales han sido muchos. De este modo, es ejemplo para la participación de la mujer en la esfera social de nuestro municipio».

Carrera solidaria

Como en los años anteriores, esta es una prueba solidaria, destinándose los beneficios cada año a una causa diferente. Este año se ha decidido que se destinarán a la Fundación sobre el Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos.

Desde la Fundación Síndrome de Dravet apoyan a las personas y familias con síndrome de Dravet e impulsan la investigación. La fundación nació con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas.

Usan la innovación para acelerar la búsqueda de un fármaco efectivo, eliminando las barreras entre los investigadores y la industria, contando con el objetivo de encontrar en un plazo de tres años un fármaco que elimine los síntomas y permita preservar el estado cognitivo de los pacientes hasta que se consiga encontrar una solución definitiva para la enfermedad.